ここで書くことは私の家族の実体験であり、病状が必ずこのようになるということではありませんのでその点ご理解の上読み進めてください。
お子様が川崎病にかかった親御さんに読んで頂ければと思います。診察の待ち時間とかやたらとネット検索してしまうと思うので!
- 川崎病とは
- 川崎病の症状は?
- 川崎病 症状経過レポ
- 7/26(木)急に熱が39℃に(高熱1日目)
- 7/27(金)熱はあるけど元気(高熱2日目)
- 7/28(土)高熱が続き、食欲も落ちてきた(高熱3日目)
- 7/29(日)なんと大学病院で緊急入院(高熱4日目)
- 7/30(月)病名がわかる。川崎病だ(高熱5日目)
- 7/31(火)やっと熱が平熱まで下がった!
- 8/1(水)平熱!親がつらい。
- 8/2(木)点滴とれて外泊可能
- 8/3(金)一日家で過ごす(外泊1日目)
- 8/4(土)今日はちょっと車で外出も(外泊2日目)
- 8/5(日)ちょっと外出など(外泊3日目)
- 8/6(月)血液検査の結果が悪く退院できない(外泊4日目)
- 8/7(火)、8/8(水)ジジババ総動員で自宅で過ごす(外泊5,6日目)
- 8/9(木)無事退院!!!!
川崎病とは
いろいろなサイトにやまほど情報があるので参考にして頂ければと思いますが、簡単にwikipedepiaの内容をまとめておきます。
病名
小児科医の川崎作富先生が発見したことから命名。川崎公害や川崎市、川崎重工とは無関係。
患者数
2004年には1万人を超える患者数で消してマイナーな病気ではない。
原因
はっきりした原因は特定されていないが、何かしらの流行性の感染が原因ではないかと考えられている。
(wikipedeaより)
川崎病の症状は?
- 五日以上続く高熱
- 目の充血
- 手足の先が赤くはれる
- 発疹
- 舌にいちごのような粒粒ができるイチゴ舌
- 首のリ痛み
基本的にはこれらが症状になり、娘もすべての症状がでました。
川崎病 症状経過レポ
7/26(木)急に熱が39℃に(高熱1日目)
39℃1日目。この日熱が上がってきた。あっという間に39℃超え。7月は2回ほど熱を出して保育園を休む日があったがすぐに熱が下がって元気だったため、今回もよくある子供の熱だと思ったいた。
なんとか熱を下げようと首に保冷剤当てながら寝る。
7/27(金)熱はあるけど元気(高熱2日目)
39℃2日目。
朝から39℃の熱があるけど元気。
私は会社を休んで娘と家で安静にしていた。娘がお昼寝をして起きたら結構な量の鼻血がでてきた。粘膜が弱っているんだろう。熱はあるが結構元気なので次の日は熱下がるかな~なんて仕事から帰ってきた妻と話をしていた。花火大会で娘に大きい花火を見せてあげたかった。この時はまだ明日には熱が下がるだろうと思っていた。元気だし食欲もそこそこあった。
首にいつもの保湿クリームを塗ろうととすると、痛い痛いと言ってやらせてくれなかった。首に当ててた保冷剤で痛くなっちゃったかな?と思ったが、後から思うとこれは川崎病の症状がもう首に出てたんだろうと。
7/28(土)高熱が続き、食欲も落ちてきた(高熱3日目)
39℃3日目。
この日も朝から39℃超え。
家族でお出かけする予定だったが、熱が下がらずに断念。
小児科いくが元気だし様子見の判断
なんかおかしいな~と思い、近所の小児クリニックに行くも、元気はあるし下痢も嘔吐もないなら様子見と言われる。夕方にかけて食欲もなくなってきたため私はポカリを買ったり。
7/29(日)なんと大学病院で緊急入院(高熱4日目)
39℃4日目。
この日も39℃超え。
朝から腹痛と嘔吐
おなかが痛い痛いと言い出す。この日はウンチが出てない。あとあと聞くと、お腹が痛いのは川崎病とは関係ないただの便秘らしい。
朝9時に「いだい〜いだい〜!!」あまりに痛がるので休日診療所に行こうと車に乗った。そうしたら急に引っ込んだらしく車の中で元気になった。もちろん熱はあるけど。
39℃あることにはもう親も慣れてしまっていたので(近所の小児科にも行ったし)、腹痛も治ったので病院に行かずに家に引き返した。家に着いたのが9時30分くらい。
そしたらまた10時くらいに「いだだだい〜いだい〜!!!!」とのたうちまわるような感じになってきて嗚咽しだした。
泣きながらウエウエしてそのまま嘔吐。ゲロゲロ〜
これはさすがに普通じゃないと思い病院へ。休日診療所は混んでるかと思いきやかなりすいていた。先生に色々聞かれて最後血液検査をすることに。もちろん泣きまくる娘。
急遽、大学病院へ
血液検査の結果、炎症の値が高いので、この足ですぐに大学病院に行って診てもらうように言われた。ちょっと大事感がでて気持ちがザワつくがまだ病名なんてわからない。大学病院への紹介状をもらい救急外来に到着。受付をすると、「2時間くらい待ってください〜」と言われ「2時間も?」と思ったがゴネても仕方ないので座って待っていた。先生も忙しいんだ。
待つこと2時間、やっと呼ばれた。そこからは怒涛の連続診察。レントゲン、CT、血液検査、触診、カンチョウでブリブリ、などなど。
血液検査と点滴用の針を刺すのが一番辛かった。親は外で待つように言われたんだけど、ベッドには子供をミイラみたいにグルグルに巻いて抑え込めるようなマジックテープのついた拘束具があってデスクの上の銀の皿の上には何本も注射針があった。30分くらいは待ってたんだけど、その間娘がマックスパワーでず~っと泣き叫んでいる。ようやく終わって出てきた。あのよくある引いて歩く点滴袋がついた長いやつと左手がクダで繋がっていた。
そしてここでビックリ。
「まだ血液検査の結果は出てないけど今日は入院してもらいます。」
緊急入院ってやつか!
緊急入院
そのまま看護師さんと病棟に行って入院の説明を受ける。病院手際良すぎ。私は急いで一回家に帰って娘のパジャマやら毛布、妻の着替えなどを回収。カゴに荷物いっぱいいれて急いで病院に戻ったのが20時。
この日は朝の10時から20時までずっと病院にいた。昼ごはんもほとんどたべれないまま検査と待ち時間の連続であっという間だった。さすがに疲れた。先生もお疲れだろう。
7/30(月)病名がわかる。川崎病だ(高熱5日目)
39℃5日目。
この日も39℃超えの熱。入院している。
血液検査の結果がでて病名が分かった。
私は仕事にいき、娘の付き添いは妻に任せていた。妻からのメールで病名が知らされた。
「川崎病」
はじめてきいたぞ。
発熱、いちご舌や手足の赤み、首の腫れ、充血した目と唇など全て症状が当てはまっている。
急いでネットで調べるとどうやら原因不明の感染で、今は治療できる病気だとしり一安心。
そして入院が10日ほど必要という新事実も!
ながい!
10日入院どうしよう、、
うちは共働きだから仕事どうしよう!など急に慌てる。
私は定時で帰って急いで病院へ。青白い顔してなんだか泣き顔な娘と再会。いつもならドアをあけると「とと~~!!!」と笑顔で迎えてくれるけどこの日は元気なかった。当たり前か。熱39℃あるし。
免疫グロブリン製剤の点滴がきくといいんだが。
7/31(火)やっと熱が平熱まで下がった!
なんとこの日は個室から大部屋に移されてしまった。
娘はなんとか平熱にさがって本当に一安心だ。だけど全然食欲はなくてご飯を一口くらい食べるだけであとは食べれない。点滴してるからエネルギーはなんとか補給できているんだろう。点滴のせいかおしっこはいっぱいするがうんちはでない。
大部屋は大変だ。だいたい子供が一人くらい泣いてる。MAX4人部屋なんだけど埋まってたり、空いてたりすごく入れ替わりが激しい様子。
一日中付き添う親も大変
この日は私は会社を15時に早退した。大部屋に移ったのであんまり夜遅くにごそごそするのも気を遣うだろうと思い、早めにお見舞いにいくことにした。妻からの依頼物や洗濯物などを持っていったり、あとは夜ご飯を持っていったり。なんせ妻はずっと娘のそばにいないといけないので院内のコンビニに行く間さえない。
8/1(水)平熱!親がつらい。
症状おさまってきた
この日も平熱!うれし~
大体の症状は収まってきてるけどまだイチゴ舌は残ってる。首の腫れもなくなった。アスピリンを飲んで血液サラサラにしないと後々心臓にコブができてしまう可能性があるのだが、なかなかアスピリンを飲んでくれない。薬飲ますのって大変だ。結局看護師さんが寝てる間にちょっとずつ口に入れてくれた。
病院での入院、付き添いはハードなのでちょっとでも妻、娘を支えたい。
私はこの日は有給をとり病院や家を行ったり来たり。娘はもう熱もさがり元気になったが、点滴の線はまだつながれたまんま。食欲もちょ~っとだけでてきたけど、まだ全然食べない。食事はご飯一口くらい。でもゼリーはちょっと食べれるようになってきたから回復の兆しありだ。
8/2(木)点滴とれて外泊可能
娘元気で平熱!食欲はまだ本調子じゃない。
この日は私は出勤。妻は相変わら病院生活。妻から朝連絡がきた。
点滴とれた
なんと点滴をとってもらえた!やった〜これで点滴のチューブのせいで自由に動けなかったけど、これこらはだいぶ自由になる。親子ともにだいぶストレスもなくなるだろう。
外泊も可能に
そして血液検査の結果、今日から外泊が可能とのこと!これはデカイ。親の負担もだいぶ減るしやっぱり家の布団で寝たい。
ちなみに、入院の外泊ってのは寝るのだけは家で、また朝の9時には病院にいないといけないってことです。
とりあえずつぎの
だいぶ元気だ
もうだいぶ元気だ。妻のお父さんも孫の見舞いに来てくれたけど、一緒にわらび餅食べたりする余裕も出てきた。点滴のチューブもないからオモチャ遊びも自由に出来る。
私は定時で仕事を上がって車でお迎え。久しぶりの家へ!
家で家族で寝るの最高!
妻と娘は久しぶりの家。よく耐えた!娘はすぐに布団でゴロゴロして寝た。やっぱり疲れ溜まってたぢろうし家の安心感がすごいんだろう。あとは色々おしゃべりしながらハーゲンダッツ食べたり。病院ではヒソヒソ話しないといけないしやっぱり家はよい。妻は久しぶりの湯船につかり、私は久しぶりに娘の横で寝た。
8/3(金)一日家で過ごす(外泊1日目)
もう熱も下がり元気。外泊扱いではあるが月曜まで病院に行かなくてよい。娘の昼寝はやや長かったそうだが、徐々に疲れもとれてくるだろう。
順調な回復だ。
8/4(土)今日はちょっと車で外出も(外泊2日目)
平熱で超元気。
もう本調子感がすごい。運転が苦手な妻は病院まで一人で運転する練習してた。
8/5(日)ちょっと外出など(外泊3日目)
全然元気でもうなっているような感じ。明日は8時までに病院にいないといけない。血液検査がある。
なんとかいい結果がでてくれ~!
8/6(月)血液検査の結果が悪く退院できない(外泊4日目)
この日は私が仕事を休んで娘を病院い連れて行った。超元気な娘。朝8時までに病院について血液検査待ち。娘は大嫌いなチクンをされるとはしらずにキッズルームで楽しそうに遊んでいる。もう超元気で全然わるいところなんてないよう見えるので、これは絶対もう退院だろ~なんて軽く感がていると・・・
退院できない涙
血液検査の数値が下がり切らず!
なんてこった!だけど心臓には後遺症等はなく順調とのこと。
元気な娘を抱っこして帰った。いつまで川崎病続くの・・・
8/7(火)、8/8(水)ジジババ総動員で自宅で過ごす(外泊5,6日目)
つらい!何がつらいって入院の外泊ってのは保育園にいけないんだ。だから自宅で待機になるんだけどもうかれこれ10日は病気と闘っているの親も仕事の休みのやりくりと戦い疲れている。
もう普通に元気だからじいさん、ばあさんに見てもらって私と妻は仕事に行った。
8/9(木)無事退院!!!!
この日も朝から病院。再度血液検査を行った。正常値だった。
川崎病との戦いが終わった。長かった。娘もつらかったろう。親もつらかった。しかし終わったんだ。退院だ。